Çoğunuz için Lupus diğer adıyla kelebek hastalığı, hiç bir zaman yaşanmayacak bir rüya gibi geliyor.
Bu hastalık 1,5 milyon Amerikalıyı ve gündelik hayatlarını etkilemektedir. Maalesef bu otoimmün hastalığın bilinen bir tedavisi yoktur, fakat bir çok tedavi, çoğu belirtileri ve salgınları yönetme durumundadır. Bu durumdan da etkilenen on kişiden dokuzu kadınlardır ve belirtiler genellikle 15-45 yaş aralarında ortaya çıkmaktadır.
Lupus nedir?
Lupus, bağışıklık sisteminin, vücudun dokularını yabancı istilacı olarak algılayan ve onlara saldıran otoimmün bir hastalıktır.
Bu hastalık, genellikle genetik, hormonal, çevresel ve bağışıklık sistem etkileri tarafından saptanılır, ayrıca ilaçların ve hormonal dengesizliklerin de payı olmaktadır.
Güneşe maruz kalan cildi etkileyen diskoid lupus eritematoz (DLE) ve iç organları etkileyen sistemik lupus eritematozus (SLE), bu hastalığın en yaygın iki çeşitleridir.
Eklemleri, kasları, cildi etkilemekle birlikte, akciğeri, kalbi, böbrekleri ve beyni çevreleyen ya da içinde olan zarları da etkileyen sistemik lupus, çok ciddi bir durumdur. Böbrek hastalığına ve olası beyin hasarlarına da neden olmaktadır.
Bu hastalığın tedavisi olmadığından, hastalar belirtileri tedavi ederek ve tetikleri önleyerek durumlarını yönetmelidirler.
Yaygın tetikler, güneş ışığını, enfeksiyonu ve bazı ilaç tedavilerini de içerir. Stres, aşırı sıcaklık değişimi ve iltihaplı besinler durumu ağırlaştırabilir. Bununla birlikte, ilaçlar bu durumdaki tedavi için de kullanılır. Anti inflamatuar ilaçlar, bağışıklık sistemi koruyucular ve kemoterapi, bu durumu kontrol altında tutmak için kullanılır.
Hastalar, organ hasarlarının kontrol edilmesi için, genellikle romatolog, nefrolog (böbreği inceleyen tıp doktor), nörolog ve gastroenterolog (mide bağırsak hastalıkları doktoru) tarafından takip edilmektedirler. İdrar söktürücü, kan basıncını düşüren ilaçlar, antikonsülvan, antibiyotik ve kemik güçlendirici ilaçlar gibi komplikasyonları yönetmek için ilaç da yazılmaktadır.
Doğal alternatifler, anti inflamatuar besin tüketimini, besin kaynağı ve takviyelerden oluşan balık yağı ve D vitamini kullanımını da içerir.
Yaygın komplikasyonlar:
- Romatizmal eklem iltihabını
- Reaktif eklem iltihabını
- Karın hastalığını
- Kötücül anemiyi
- Akderiyi
- Deri sertleşmesini
- Sedef hastalığını
- İltihaplı bağırsak hastalıklarını
- Hashimoto hastalığını
- Grave hastalığını
- Sjögren sendromunu
- 1. tür diyabeti
- Diğer bağışıklık rahatsızlıklarını içerir.
Lupus ile yaşamak
29 yaşındaki Mallory Dixon, Medical Daily’ye: ”Lupus’un hiç bir şeyi önceden bilinemediği için tarif edemediğiniz bir sakatlıktır.” demiştir.
Bu hastalığın en kötü yanı ise kişiden kişiye değişmesi olduğu için, doktorunuzun, belirli ihtiyaçlarınıza tedaviler uygulaması için kondisyonlarınızı kapsamlı şekilde incelemesi gereklidir.
Bir çok lupus hastaları, diğer hastalıkların taklidi olan belirtiler gibi durumları anlamadan önce, çok sayıda başarısız tanı araştırmışlardır. Dixon’nun durumunda, doktoru, 17 yaşındayken romatizmal eklem iltihabı tanısı koymuştu, fakat seneler boyunca diğer belirtileri anlayamamıştır ve bu yüzden kontrol edememiştir.
Sonuç olarak, doktoru fizikselden çok psikolojik olduğunu düşünmeye başlamıştır. ”Doktorlarımdan biri, aileme terapist görmem gerektiğini söylemişti.” diye eklemişti Dixon.
Eklem iltihabı teşhisinden altı sene sonra, lupus ile tanı konulmuştu. Kendisini sadece iki sene sonra tıbben ölü bulduktan sonra, Dixon tekrar kendine gelmiştir.
Aldığı kemoterapide nefes alma yeteneğini kaybetmesi ve diyaliz ile tedavi olmasından dolayı, hastanede kalış süresi 86 gün sürmüştür.
Durumunun etkilerinden acı çekmeye devam ederken, belirtileri tanımaları ve hastalıklarını kontrol altına almaları için kadınları eğitmek istemiştir. Böyle yaparak, organ hasarlarını azaltmak için, kadınların tıbbi erişimine yardım etmeyi amaçlamıştır.
Dixon: ”Erken tanıyla lupus’un böbrek veya bazı durumlarda, hastanın kalbi veya beyni gibi bazı organlara yayılmasını önlediklerini düşünmektedirler” demiştir.
Bir çok lupus hastaları, hastalıklarının erken dönmelerinde, gereken duygusal ve fiziksel yardımı almamaktadırlar. Diplomalı hemşire Stothers: ”Bazı insanlar tamamen normal görünüp fakat kötü hissediyorlar. En ufak bir işi yapmak bile onlar için imkansız.” olarak açıklamıştır. Bazı hastaların gözle görülür belirtileri olmadıkları için, ailelerinin hatta doktorlarının inanmamaları, kendilerini dışlanmış hissettirmektedir.
Bazı durumlarda, eğer hasta nedenlere uymuyorsa, tanıyı koymak oldukça zordur. Dixon: ”Lupus ailemde yaygın değildir. Yaygın olan tek şey, otoimmün hastalığı olan sedef hastalığıdır.” diye açıklamıştır.
Bu durumdan etkilenmiş olabildiğiniz belirtiler
Ailenizde lupus hastası varsa ya da bir çok sağlık sorunları yaşadıysanız, aşağıda yazılan belirtilere dikkat etmelisiniz:
- Eklemlerde ağrı ya da şişkinlik
- Kas ağrısı
- Bilinmeyen yüksek ateş
- Genellikle yüzde kızarıklık
- Derin nefes alındığında, göğüs ağrısı
- Saç dökülmesi
- El ya da ayak parmaklarının solgun ya da morlaşması
- Güneşe hassaslığı
- Bacak veya gözlerin kenarlarında şişkinlik
- Ağız ülseri
- Şiş et bezler
- Yorgun hissetme
- Kansızlık (kırmızı kan hücrelerinde azalma)
- Baş ağrıları
- Ani baş dönmeleri
- Üzgün hissetme
- Şaşkınlık
- Kasılma nöbetleri.